为帮助更多的血友病患者，使其能够获得适当的治疗，并进一步减轻患者的经济负担，中国初级卫生保健基金会于2016年3月1日至2016年4月30日开展“乙型血友病患者公益活动”，对符合项目申请条件的患者给予免费的药品援助。该项目开展两个月内，共帮助了76名乙型血友病患者免费获得1708支重组人凝血因子IX（贝赋），共节约治疗费用约400余万元。

    血友病是一种因先天性缺乏某种凝血因子导致不能正常凝血的遗传性疾病，患者以自发性或创伤相关的出血为特征，出血部位主要在关节、软组织和肌肉，严重时会导致残疾甚至死亡。根据患者体内缺乏的凝血因子不同，分为甲型和乙型。如果是缺乏凝血因子VIII的话，就是甲型血友病；如果是缺乏凝血因子IX的话，则是乙型血友病。据中国血友之家最新数据显示，中国目前约有十万名血友病患者，而在院主动登记治疗的甲型血友病患病人数约为10800人，乙型血友病仅有1552人，这表明我国血友病患者中定期接受正规治疗的人数仅一成左右。

    “导致国内血友病患者治疗率偏低的主要原因有两个：一是有些轻度患者对该病缺乏认识，错过了早期诊断和治疗的机会；二是血友病的治疗缺乏必要的药物，尤其是对患病率更低的乙型血友病患者，他们所需的重组人凝血因子IX更为稀缺。”中国初级卫生保健基金会秘书长胡宁宁表示，目前，利用基因重组技术生产的相关凝血因子药品是最为安全、有效的治疗选择，它可以避免因输血造成的传染病感染风险。但是，在我国，由于血友病患病人数少，相应的市场规模小，相关药品生产厂家缺乏对血友病治疗药物生产和投资的兴趣，用药产量严重不足。此外，由于乙型血友病药物研发成本高，制造工艺复杂，现有的重组人凝血因子往往价格高昂，普通家庭难以维持长期治疗，造成很多乙型血友病患者不得不被迫中断治疗，出现关节变形甚至落下终生残疾。

    据了解，目前用于治疗甲型血友病的重组人凝血因子VIII已被纳入医保报销范围，加上“共付模式”（即政府、企业、基金会、患者四方共同承担）的帮助，每个甲型血友病患者每年的治疗花销为15万左右。但乙型血友病的治疗药物重组人凝血因子IX目前尚未纳入医保报销范围，因此，乙型血友病患者家庭不得不自行承担巨大的医疗花销，造成很多家庭因病致贫、因病返贫。

    为减轻乙型血友病患者的经济负担，提高经济困难家庭使用重组人凝血因子治疗的可及性，中国初级卫生保健基金会开展了本次“乙型血友病患者公益活动”，针对边远地区的低保、低收入乙型血友病家庭进行免费药品捐赠。“乙型血友病患者更需社会的关爱和支持。”胡宁宁说，“希望政府、企业及社会各界人士都能伸出援助之手，共同帮助他们继续接受治疗，降低血友病患者的致残率和死亡率，让他们也能够像正常人一样的享受生活。”

    据悉，中国初级卫生保健基金会自2015年起就已陆续开展“爱聚捷音，共赋有助”血友病患者援助项目。该项目将河南地区的农村低保家庭血友病患者使用重组人凝血因子药品的费用分摊至政府、企业、基金会、患者四方共同承担，项目实施以来，已有93名甲型血友病患者获得了2780支重组人凝血因子VIII，13名乙型血友病患者获得288支重组人凝血因子IX，未来还将继续帮助更多的患者接受治疗。