龙龙骨瘦如柴，被外婆抱起时，身体全都软塌塌地往下坠，使不上劲。南都记者陈文才摄

7斤2两，这是男童龙龙(化名)出生时的体重。7个月过去，他的体重仍为7斤2两。能吃、能发声，包在婴儿服中的龙龙看起来与正常婴儿并无二致，但对他的父亲闵先生来说，自从发现孩子患上怪病，家里便一刻没有消停。虽然到处寻访名医，但龙龙的病情丝毫没有减轻的迹象。

男童7个月体重未增长

今年1月3日，龙龙在深圳宝安区妇幼保健院出生。这个比预产期提前25天降临的小天使，出生时丝毫看不出异状。体重3.6公斤，身高47厘米，各种生理指标一切正常，让初为人父的闵先生高兴不已。

可满月后，闵先生的心情跌至冰点：龙龙的体重仅比出生时增长了不到1斤。第二个月状况更糟，尽管龙龙每天准时喝奶粉，但体重未增，头上有湿疹，并有轻微腹泻。到深圳市儿童医院住院检查后，各项生理指标基本正常，主治医生怀疑龙龙奶粉过敏及先天性肾上腺皮质增生。

闵先生遵从医嘱更换了奶粉，每2-3小时喂食一次，龙龙每次能喝下60毫升，但体重依旧在8斤上下波动。“他每次都能吃，也能发声，哭的声音还比较大。”

四处寻访找不出病因

一个月后，闵先生带着龙龙到深圳市儿童医院复查。这次主治医师排除了前一次的原因，认为龙龙重度营养不良，“就插胃管，然后采取鼻饲方式给孩子注入营养。”

这次出院后，闵先生发现孩子食欲渐差、喂食不顺，但并无呕吐、腹泻等症状。此外孩子不会翻身，不会抬头，“像他这么大的宝宝一般都会爬了，但他连抬头都费力。”

无奈之下，闵先生再次带着龙龙到深圳市儿童医院及广州妇女儿童医疗中心，做了内分泌遗传代谢病检查以及基因芯片检查，均未发现异常。上月，闵先生带着龙龙又到北京找了相关专家，依然未能找出病因，“7个月了，只有身高长了12厘米，体重依旧没变。”

一家人渴望能救助宝宝

昨日下午，在闵先生位于深圳宝安区西乡街道的家中，南都记者见到了龙龙。裹在衣服里的龙龙，胖乎乎的脸上一双大眼睛左看右看，两只小手微微抖动。在换尿布间隙，记者看到，龙龙瘦得只剩皮包骨———两排肋骨紧贴皮肤，骨骼形状十分清晰；四肢无力地耷拉着，好似四根木棍；由于颈部细短，龙龙的头显得十分突兀。

每天闵先生都会给龙龙称体重，“如果哪天重了哪怕半两，都会让我开心一整天。”每次闵先生都是先量自己体重，再抱着龙龙量一次，两个结果之差便是龙龙的体重。现在龙龙每次能进食100毫升左右，几乎每天闵先生都会给孩子拍照。700多张照片里，龙龙的外观特征没有太大变化，总是瘦骨嶙峋。

闵先生称，他和妻子的兄弟姐妹的小孩均没有这样的情况，家里已经拿出10多万元给龙龙检查治疗，其间进行过两次鼻饲，换过三次奶粉品牌，但收效甚微。

如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系南都热线电话0755-82121212。