李小芳靠小商店和做裤边维持着她和儿子的生活

一位16岁的少年，3年来从未踏出过家门一步，在他的世界里能见到的阳光只有一米，却看得见摸不着，他就是“一米阳光男孩”马超凡。而他却有一位伟大的母亲——李小芳。16岁是一个多么美好的年龄！16岁的他，本该在操场上驰骋或者坐在教室里朗读。而这些却都和他无关。他在8岁时被确诊为渐冻人症，只能成天躺在床上，连翻身都非常吃力，上厕所更不能自理，甚至他已经3年没有见到过阳光。支撑这样一个家庭得需要多大的勇气啊！的确是这样，孩子的父亲在孩子10岁时就因不堪家庭重负，离开了这个家，好在母亲李小芳多年如一日，独自一人苦苦支撑着这个残破的家庭。首席记者于永昭文/图

20平方米的小商店就是家的全部

5月29日，在西固区一排老旧的平房里，鑫芳商店显得很不起眼，这个大约20平方米的房间，前半间被隔成小卖铺，后半间就是马超凡和他的母亲李小芳生活的地方。房间非常狭小，靠门是两排货柜，上面摆放着一些烟酒和日常用品，过道里只能站一两个人。周围居民常在这里买日常生活用品，李小芳和儿子的所有生活开支几乎全部来自这个小商店。

掀开门帘，后面的半间就是这对母子生活的全部，房间里最大的甚至是唯一的家具就是一张床，床尾是一个灶台，灶台前刚能容纳一个人站立，那里便是母亲李小芳做饭的地方。床的侧面摆放着两台缝纫机，李小芳平日里除了卖点日用品赚取点营生，周围居民做个裤边、改个衣服等针头巴脑的事都来找她。

8岁查出患有渐冻人症

李小芳告诉记者，儿子在5岁的时候，家人就发现孩子走路特别慢，身体比正常的孩子显得柔弱。7岁的一天在上学的路上，孩子还没走出两百米，就跌倒了爬不起来。孩子到底得了什么病？李小芳和丈夫开始四处给孩子看病。

孩子被带到兰大儿童医院、兰州军区总院做了各种检查，医生也开了药，但都不见好转，夫妻俩于是又带着孩子去了西安和上海。在上海一家医院，专家告诉他们，孩子患有罕见的渐冻人症，是世界五大绝症之一，被称为比癌症还要残忍的疾病，著名的物理学家霍金就因此病去世。

他的世界只有一米阳光

马超凡看上去又白又胖，平日里大多数时候是坐着的。如果他躺下再起身，要完成这样一个小小的动作，都要付出艰辛的努力。

随着孩子一天天长大，体重一天天的增加，李小芳已经再也不能像以往那样抱着他去学校了，在他11岁上四年级时被迫辍学，从此再也没有离开过床。由于下不了床，马超凡几乎每天都坐着或者趴在床上，他甚至已经3年了没有出过门一步。

李小芳告诉记者，2009年孩子被确诊患有渐冻人症，上海的医生告诉她和孩子的爸爸，孩子可能活不过18岁，并且他们如果还要继续生，可能还会遗传此病。或许是医生的话刺激了孩子的爸爸，李小芳的丈夫在此之后和她不断地吵架，抱怨称“是我害了他大半辈子”，最终因不堪家庭重负，在2010年毅然和她离婚。

最大心愿是让孩子学会一门手艺

李小芳独自一人苦苦支撑这个家，周围的邻居无不被她所感染，社区工作人员也给她提供了力所能及的帮助。

这么多年来，李小芳在这个小小的家里，每天能做的就是尽可能地照顾好孩子，让他开心一点，不管日子多么艰难，她从未想过放弃。马超凡虽然不能走路，但他却很聪明。妈妈给他买了一台电脑，除了浏览新闻获取资讯，马超凡还是一名游戏高手。“我总有老的一天，我最希望的就是能让他学个手艺，自食其力。”（来源：兰州晚报）